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与病魔抗争的4年里梦到篮球明星,瘫痪在床的前国家男排运动员郑亮一直期盼着重新站起来。
在等待医学奇迹的同时,他开始用陪伴自己,做直播,发布锻炼视频。
当他还是运动员时,他就用赛场上的热情感染了体育迷。
现在,他躺在床上,用手机分享他的励志故事。
吃药是一项任务
杭州城东医院711室,正对货梯,是前男排国手郑亮的病房,也是他的“家”。
十多平方米的房间里,摆放着一大一小两张床。
朝里是一张大床,郑良四十五度侧卧在上面,保证能看到窗外的天空。
和别人说话的时候,郑良的左手偶尔会抓着床边的栏杆,十根手指只剩下几片指甲,有些粗糙。
“这里的护士帮我剪的。只是随便剪了一下。”
小床是给护理员睡觉的,他每天24小时陪伴在郑良身边。现在两人之间已经没有多余的客气,郑良需要护理员帮忙的话,都会直接跟护理员说。
床边的小柜子上,放着几件和他息息相关的物品:一个透明的玻璃瓶,里面装满了热水。
郑良左手拿起杯子喝水的过程并不顺畅,需要颤颤巍巍、费很大劲才成功将杯子送到嘴边。
水杯旁边是WIFI发射器,供他上网、做直播;小型圆柱形音箱是他运动时必不可少的伙伴,他喜欢播放动感、快节奏的音乐。
另外,还有一个让主人时刻记住这个房间的药箱,每隔一段时间,护士就会过来更换。
“这些药现在对我没有太大帮助,吃药就是个任务。”他打开药瓶,熟练地摇晃,一颗药丸就跳进嘴里。然后他专心稳住手臂,握住水瓶,喝了一口,将药丸连同水一起吞了下去。
他考虑的另一项任务是吃饭。
23日,新浪体育去杭州看望郑亮的当天,晚餐他吃的是一小碗面,碗里放着一些黄芽菜和肉片。
简单的晚餐根本提不起他的食欲。
因为双手严重麻木,他根本无法端起只剩下四分之三满的碗,只能一点一点地舀起面条,放入另一个空碗里。
吃完后再舀一些吃。重复此过程,直到能看到碗底。
虽然他还能分辨出甜、酸、苦、辣,但由于身体原因,他的味蕾已经不再那么敏感了。“不管多好吃的东西,我都尝不出那个味道了。”郑亮说。
双下肢瘫痪后,郑良长期住院,多次转院,在城东区住了两年多。
医院的院长和医生护士对他照顾有加,就连信息科的工作人员没事的时候也会过来坐坐聊聊天。
他早已把这个房间当成了自己的“家”,房间的布置也洋溢着家的温馨。
两张床之间的空隙正对着一台电视,电视白天一直开着,音量适中,存在感不强,电视下面的那株绿植“红掌”很有活力,挺立在那里。
“红掌”旁边是直播杆,有些先进,有控制声音的按钮,这是郑亮与外界沟通的渠道。
自从开始在抖音直播以来,他交了很多朋友,也收获了一批粉丝。“红掌”和直播设备都是抖音好友送给他的。郑亮说,这些都是送给“抖音好友”的。
电视机右侧,放着一辆超大号的轮椅。郑亮每次直播都是坐在这辆轮椅上。直播长达两个小时,后面郑亮经常坐不住。
只要天气好,郑亮就会让护士推着轮椅到楼下晒太阳、吹风。
放眼望去,病房里的一切都和郑良现在的生活有关。
一个装满奖杯、奖牌和老照片的纸盒子被密封起来,塞在郑良的床底下。由于住在干净的医院,盒子上没有落满灰尘。
这些代表着他的过去,也是他现在最宝贵的财产。
在与病魔抗争的日子里,郑良感觉自己忍受痛苦的能力比以前强了。去年的一个深夜,他接到了嫂子的电话。
“通常,我家人不会在晚上11点后给我打电话。当我看到电话号码时,我有种不祥的预感。我担心我身体不好的母亲可能出了什么事。”
电话那头,嫂子告诉他,父亲突然去世了。他愣了半天,觉得太突然,太震惊了。“我爸爸身体一直很好。”
他的父亲是前浙江篮球明星郑国宝。“当时大家都叫他阿宝,也就是‘赤脚大仙’。”
郑亮说,父亲一生都有一个遗憾——自己没进过国家队。“当时国家队的调动令已经到了浙江,但因为浙江队没有他,队领导又不放他走,所以父亲没能完成这个心愿。”
好在两个儿子弥补了父亲的遗憾,郑亮的哥哥郑武也是浙江篮球名宿,如今他的侄子郑启龙也通过CBA选秀加盟了江苏队。
送别父亲的这一天很漫长,郑良坐在出租车里,神情茫然,但从始至终,他没有流一滴泪。
多年来,病痛带来的痛苦已经让他麻木得流泪。
但就在几个月前,当他打开纸箱,看到里面的奖杯、奖牌和老照片时,他感觉眼睛里一阵火热。
起来
因脊髓疾病瘫痪在床的三年里,他的性情彻底变了,打篮球时3.7米多的臂展为亚洲之最,并带领浙江男排夺得至今唯一的联赛冠军。
此外,郑亮在国家队担任主力副攻已有十余年。
这些年,他的队友也陆续更换,现任四川体育职业学院校长周建安曾是他的队友,现任上海男排主教练沈琼也曾是他在国家队的室友。
在他的职业生涯中,他的打法强硬梦到篮球明星,挥臂速度很快。
当时男排的副攻实力并不弱,甚至是队内比较强势的位置,郑亮喜欢靠实力来为自己说话,这也造就了他孤傲的性格。
说到以前的自己,郑良有些不好意思,他指着自己的额头说:“没生病之前,我就用这个看人,还挺嚣张的。”
卧床不起、需要别人照顾的日子对他来说非常难熬,他很难适应,会因为一些小事发脾气,还会挑剔照顾者,一年要换3、4个照顾者。
让他心理失衡的,不仅是境遇的截然不同,还有病情治疗的停滞。
2016年,郑亮偶尔感觉脚部发麻,最初以为是腰椎间盘突出症导致的。
“很多运动员都遇到过这个问题。”
2017年4月,病情加重时,他担任浙江省沙滩排球队主教练,正在海南文昌带队备战全运会。
那段时间,他大小便困难,走路也摇摇晃晃,只好中断训练,买机票独自返回杭州去医院检查。
“等我回杭州,我还能自己扶着行李杆慢慢走。”
医生建议他去神经内科就诊,抽了脑脊液,查了造影后发现,是中枢神经出了问题。
后来他又到上海华山医院检查病因,整个过程花了一万多元,专家建议他用神经节苷脂,一个疗程四十天,花了四万多元,他用了,但是没什么效果。
半年多来,他的病情明显恶化,当时他只能借助助行架才能站立。
到最后,他再也站不起来了。
去年,郑良从杭州来到北京宣武医院,5家医院的专家齐聚一堂帮他咨询,但依然找不到具体的发病原因。
“如果我们无法得到诊断,我们只能这样拖下去。如果我们能得到诊断,我们就可以进行手术,甚至可以进行干细胞注射。”
这一趟来回一共花了10天时间,临走前,郑良还在心里嘀咕:“这次可能要接受一次很危险的手术了。”
但他还是很期待,希望通过手术,自己能够站起来。
眼看自己的治疗白费,郑良心急如焚,一时之间无法接受这个结果,国内最顶尖的神经内科专家也束手无策,他慌了,缠着专家说:“你们对我太不负责任了。”
郑良也很苦恼,专家们没法帮他,他们可以在医学上创造奇迹,却无法解决所有疑难杂症。
在郑良的坚持下,专家对他说:“如果你真想试一试,就看看免疫球蛋白G有没有用。”
他仍然记得那种液体。“滴完之后,有些液体流到了我的手上。我摸了摸,感觉很粘,就像胶水一样。”
一瓶免疫球蛋白G要9000多元,郑亮连续打吊针7天,却没有奇迹出现。
回到杭州后,郑良只能等待,但昂贵的医疗费和护理费还是困扰着他。
排球管理中心主任李全强十分关心郑良,在2018-2019赛季男排总决赛最后一场比赛前,还到医院看望郑良。
“他说他正在路上,我还以为他是特意来看我的,要不就直接飞来上海。排管中心给了我5万元的帮助,李教练就跟我说,‘郑亮,我知道这件事情比较抱歉,我来晚了。我给你介绍一下高敏,也许她能帮到你。’”
2019年,在跳水奥运冠军高敏的带领下,北京兴能慈善基金会为郑亮筹集了20万元善款。
两人虽然年龄相仿,但效力国家队的时间不同梦到篮球明星,之前并不熟悉,此次聚在一起,两人聊得很开心,高敏也鼓励郑亮要保持乐观的心态。
一年后,捐款就用完了。患病的四年里,郑亮前三年一直在浙江体育职业学院全职工作。
这一年半的时间里,他每个月只能拿到2700元的长期病假工资,他们两人加上护理人员一个月的生活费就1.2万元,只能用之前的积蓄来弥补不足。
他希望自己能尽快因病退休,这样就能拿到比长期病假薪酬更高的退休金。
郑良盼望着有一天自己能站起来,晚上他经常梦到自己能自由活动。
“我又去玩游戏了,又到处乱跑了。”他惊醒过来,茫然无措,“哦,我在做梦,我感觉好失落啊。”
近两年来,尽管病因不明,他仍坚持就医。
前段时间,他了解到有一家公司生产了一种“机器人”,可以帮助像他这样的病人被动站起来。
他问了一下情况,因为身高2.01米,所以需要特制的,要30万,面对这个数字,郑良退缩了。
“如果再哭,那一定是在我能站起来的时候,到时候,我会放声大哭。”
正能量
去年,高敏到杭州看望郑良,并一起吃了顿饭。
饭桌上,高敏夸赞郑亮:“你的状态非常好,心态也很乐观积极。”
郑良的反应有些出乎意料,“高敏老师,你知道吗?我的快乐都是假的,但是我装着装着就变成了真的。”
郑良瘫痪在床的消息传出后,他久违的小学同学、中学同学、邻居们纷纷来到医院看望。
在过去的一年里,他的病房里出现了不同的人。
他不想让别人看到自己郁闷的样子,只能假装开心,但在这个过程中,他也被自己的伪装潜移默化地影响了。
他在别人的推荐下下载了“”应用程序,开始拍摄自己锻炼的视频。
照片中,郑良借助牵引带站起身,眼神充满坚毅;护士按压他的双腿,他仅靠上半身的力量做俯卧撑,表情充满艰难,但也能看到他的不放弃。
他将自己的“抖音”账号改为“正能量”,希望能够激发网友们不屈不挠的战斗精神。
后来,他开始做直播,积累了不少粉丝,目前他的“抖音”账号有2.4万名粉丝。
他靠玩抖音认识了很多朋友,现在有个专门的群叫“正能量”,“群里有六八个人,几乎每天都有人在群里聊天,大多数人都很忙,偶尔出来‘泡一泡’。”
群里有时会有群友发红包给郑亮,但一开始郑亮拒绝了,觉得群友没有义务给他钱,后来被群友的热情所感动,偶尔也会收下小红包。
当然,他的粉丝数和直播流量跟现在的年轻网红是不能比的。
长达两个小时的直播对他来说也是一把双刃剑。
一方面,他享受这个过程,直播是现在让他感到快乐的少数事情之一;同时,这个过程也是折磨,不仅是身体上的,更是精神上的。
两个小时的时间里,郑亮需要不断和网友互动,他会和网友分享自己以前在国家队打球的经历,也会为大家提供排球方面的科普知识。
很多时候,他在直播结束后,并不能马上休息,而是立刻开始总结,“思考这次直播的效果如何,明天直播要讲什么,甚至还会去百度搜索、确认信息”。
直播时同时在线人数可达百余人,郑良十分激动、不知所措,一一解答网友疑问。也有不火的时候,最少在线网友只有7人。
“他们是我最大的粉丝。”
他有些失落的看着屏幕上跳出来的几个字——没关系,你们还有我们。他低声说:“谢谢你们,你们是我的家人。”
他坦言,直播时很在意粉丝数量,看到有粉丝退出直播,心里会有些难过。
他也想过通过直播卖货,希望赚点生活费。但想了想,他还是放弃了,“我的很多粉丝都退休了,没有那么多经济来源。”
这段时间,郑良因为状态不佳,没有进行任何直播。
他最新一条抖音内容更新时间显示为9月24日,文字内容为:今天状态不是太好,老郭(作者注:护士)坚持要拖着我去康复,他现在是我的康复治疗师,甚至是我的教练,都做出了表率。
图中,护士正抬起郑良的左脚并用力拉伸。
“我的身体状况其实是越来越差了,但精神状态却越来越好。”
他的最新标签是:感恩遇见。
郑良希望有一天自己能够遇到奇迹。
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